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05.04.2011
Directiva de la UE sobre la asistencia sanitaria transfronteriza

La Directiva de la UE sobre la asistencia sanitaria transfronteriza no deja lugar a dudas,  es un paso importante hacia una mejor  y más accesible atención para los pacientes.

Este texto sienta las bases para la futura organización de los servicios de salud en la UE y otorga a los pacientes nuevos derechos que les permite aprovechar su ciudadanía europea. Dentro del próximo quinquenio o decenio, constataremos cómo esta legislación es fundamental para la lucha contra las enfermedades raras. Sin embargo, tengamos presente que la diferencia susceptible de existir  entre los principios defendidos en la Directiva y las leyes estatales que permitirán su inclusión en el derecho de los Estados miembros, puede impedir su impacto en las personas afectadas por enfermedades raras.

Si la directiva se aplica a todas las enfermedades en general, se reconoce la especificidad de las Enfermedades Raras (escasez de conocimientos y pacientes, el conocimiento fragmentado e intervención terapéutica limitada),  lo que justifica la adopción de medidas específicas destinadas a organizar y a difundir esta experiencia a nivel europeo - a través de las redes europeas de referencia - y a facilitar la movilidad de los pacientes dentro de la Unión para un mejor acceso al diagnóstico y cuidados. Son hitos decisivos.

Durante todo el proceso de adopción del texto, EURORDIS y los responsables políticos que apoyan la causa, aprovecharon los debates para sacar a la luz la especificidad de las enfermedades raras. Se beneficiarán plenamente de la experiencia de la organización europea para servicios de alta calidad, basada tanto en la movilidad de los pacientes como en las competencias.

Los artículos específicos de la Directiva dedicados a  las enfermedades raras y a las redes europeas de referencia, marcan un paso importante para elevar estas enfermedades al rango de prioridad de la salud pública.  Constituyen un reconocimiento para las personas afectadas de enfermedades raras, e incitan a los Estados miembros a actuar.  

Durante los últimos seis años, EURORDIS  ha trabajado en el proceso largo y complejo de la toma de decisiones, que ha culminado en esta directiva europea. EURORDIS ha  aportado una contribución regular y adaptada, para asegurarse que la voz de los pacientes afectados por enfermedades raras iba a ser escuchada con claridad. En ocasiones, la defensa de los derechos necesita que se hable alto y fuerte y atraer la atención de los medios de comunicación. Tuvimos que utilizar aquí talentos artesanales, disponiendo como únicas herramientas la legitimidad y la credibilidad. Cuando fue necesario, trabajamos en estrecha colaboración con las alianzas nacionales relacionadas con estas enfermedades raras, lo cual ha sido realmente una experiencia muy graticante. Como siempre, no se trata del texto con el cual hubiéramos soñado, pero de un compromiso realista que va bien encaminado.

Yann Le Cam

Director General

NOTICIAS: EUROPLAN Conferencias

Desarrollar una dinámica planes nacionales de lucha contra las enfermedades raras en Europa

Desde Irlanda a Croacia pasando por Suecia y España, quince conferencias que han reunido a más de 2200 participantes se llevaron a cabo entre junio de 2010 y enero de 2011 para discutir los planes sobre las enfermedades raras. Los informes finales de cada conferencia,  las fotos y otros muchos documentos útiles ya están disponibles en la web de EURORDIS.

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Entender  la Directiva de la UE sobre la asistencia sanitaria transfronteriza. Esperanza y medidas concretas para los pacientes afectados por enfermedades raras en busca de servicios especializados en el extranjero  

El 19 de enero, el Parlamento finalmente aprobó la Directiva tan esperada, que aclara las normas de acceso a la atención sanitaria en el extranjero. Esto es especialmente importante para los pacientes que sufren de enfermedades raras en busca de servicios especializados fuera de su país de residencia.  Gracias a esta directiva, si un experto recomienda a un paciente viajar al extranjero para un diagnóstico o un tratamiento, las autoridades nacionales no podrán denegar la autorización previa.

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Traducción: Francisca Gutiérrez Clavero

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