29.01.2012
Prisioneras en su propio hogar
Los afectados por el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, unos 500.000 en toda España, luchan por sobrevivir a su enfermedad y a la incomprensión de gran parte de la sociedad
Imaginénse por un momento que nunca más podrán lavarse las manos con el jabón que ha utilizado toda su vida; que deberán purificar toda el agua que consume para extraer el cloro; que no podrán usar desodorante, colonia o maquillaje; que estarán obligados a lavar su ropa con agua (sin cloro) y bicarbonato, pero nunca con detergente convencional; que todos los alimentos que consuman a partir de mañana deberán ser ecológicos; y, lo peor, que sus vida se limitarán a estar encerrados a diario en su casa y las pocas ocasiones que saldrán a la calle lo tendrán que hacer con una mascarilla.
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un síndrome ambiental crónico, limitante y orgánico, causado por la exposición a los productos químicos sintétiicos tóxicos y cotidianos en que vivimos inmersos, y que provoca multitud de síntomas en diferentes sistemas corporales. El Diari ha podido conversar con dos personas de Reus y una de Cambrils, del medio millón que se calcula que viven este infierno particular en España .
Ester Mansó, Maria Riera y Mª Eugenia Verduschi han visto en los últimos años cómo su vida les ha cambiado de forma radical, hasta el punto de convertirse en prisioneras en su propio hogar, del que prácticamente no salen para nada. Padecen la SQM en diferentes gados (Ester y María, en el 3/4 y Mª Eugenia en grado 2), pero comparten problemas, angustias y, sobre todo, espíritu de supervivencia.
Uno de los primeros obstáculos que tienen que salvar estos enfermos, al margen de sufrir en sus carnes los síntomas de este síndrome, es la incomprensión por parte de todo el mundo, tanto a nivel social como médico. «Estuve dos años visitando al médico de cabecera y su respuesta es que tenía estrés y ansiedad. Las analíticas generales salían bien, pero hasta que no me hicieron las específicas de tóxicos no salió todo. Existe un desconocimiento de esta patología», comenta Maria Riera.
Visita al psicólogo
Eugenia coincide al asegurar que «el problema es que no te miran todos los símtomas juntos, sino que te van haciendo pruebas a los problemas que te aparecen y todo sale bien». Esta incomprensión lleva, en muchos casos, como por ejemplo el de Maria y Ester, «a tener que pasar por psicólogos y psiquiatras antes de que me diagnosticasen la enfermedad», explica Ester, quien aclara que «esta visita ya la hice cuando tenía fibromialgia».
Porque para acabar de rizar el rizo, la mayoría de personas que padecen SQM tambiénm sufren comorbilidades asociadas a este síndrome, como por ejemplo la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica o la electrosensibilidad.
Pero ¿cómo es un día cualquiera en la vida de una persona que sufre el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Para empezar, el único lugar en el que se sienten seguras es en su propio hogar, del que prácticamente no salen nunca. «En casa tenemos todo controlado, por eso es donde mejor estamos», explica Maria. Para ello, han tenido que adaptarse su vivienda al 100% para que no haya ni rastro de productos químicos sintéticos tóxicos.
Nada de detergentes, ni lavavajillas, ni dentríficos, productos de maquillaje o jabón para las manos. La ropa la lavan con agua que previamente han purificado para extraer el cloro, todas las botellas o recipientes son de vidrio y el plástico brilla por su ausencia. En definitiva, que prácticamente todos los productos que utilizamos en nuestra vida cotidiana son incompatibles para estas personas. Además, los purificadores de aire son imprescindibles en sus hogares, para eliminar cualquier rastro de olores que puedan afectar la sensibilidad olfativa de las personas que sufren la SQM.
Salir a la calle
Pero, a pesar de que la vida de estos pacientes se limita a las cuatro paredes de sus casas, también se ven obligados, de vez en cuando, a pisar la calle, básicamente cuando tienen que visitar al médico. Aquí, la mascarilla es imprescindible, siempre dependiendo del grado del síndrome. Por ejemplo, Ester y Mansó necesitan mascarilla para salir al exterior, mientras que Mª Eugenia no. Salir a la calle es una odisea y puede desembocar en un malestar general, náuseas, aparición de herpes, mareos, pérdida de la noción del espacio y el tiempo, etc. «Después de salir a la calle puedes llegar a estarte todo un día en la cama, de lo mal que te encuentras», comenta Ester.
Además de sufrir la enfermedad, estas personas también son víctimas de una exclusión social. «No tienes vida», explica Ester, quien añade que «la gente no te entiende y muchos amigos que no te esperabas desaparecen del mapa. Esta enfermedad te deja bien claro quién debes tener a tu lado».
En este sentido, tanto Maria, Ester como Mª Eugenia tienen la suerte de contar con un núcleo familiar más cercano que las entienden y las apoyan al máximo. Ester comenta que «a mi pareja le ha costado adaptarse a todo esto, pero al final lo ha hecho», algo de lo que Mª Eugenia y Maria también se sienten orgullosas. La vida de estas tres afectadas por la SQM transcurre con la esperanza de que, cada vez más, esta enfermedad se dé a conocer. «Esto es algo que le puede pasar a cualquier y la gente tiene que ser consciente, sin hacerlo de una forma obsesiva, de los pro ductos que consume», sentencia Maria Eugenia.
Fuente: Diari de Tarragona