13.04.2010
Respuesta al artículo "Analfabetos emocionales" publicado en El País

El pasado 4 de abril se publicó en el diario EL PAÍS un artículo titulado Analfabetos Emocionales, donde se incluía el síndrome de fatiga crónica.

Tras su lectura, desde Asquifyde remitimos el link a algunos afectados por este síndrome para que pudiesen opinar sobre el mismo.

Nuestra amiga Judith Hombravella ha escrito este texto para quien esté interesado/a en hacerlo, pueda reenviarlo a la Defensora del Lector de El País, Dña. Milagros Pérez Oliva, con el fin de que se rectifique la información.

Este es el correo electrónico de la Sra. Pérez Oliva:

Esperemos que con este tipo de actuaciones se dejen de vertir en los medios informaciones poco contrastadas o versiones sesgadas de una realidad, como es en este caso el del síndrome de fatiga crónica.

 

A la atención de la Defensora del lector

Dña. Milagros Pérez Oliva

 Distinguida Sra.:

 Le escribo a consecuencia de unas graves declaraciones que se han vertido en el reportaje sobre salud titulado "Analfabetos Emocionales" en El País, y que perjudica al colectivo de enfermos de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad de carácter orgánico reconocida por la OMS desde hace 20 años y que en la CIE-10 está clasificada con el código G93,3. Esta enfermedad es crónica y de pronóstico grave. Solamente existen tratamientos paliativos y algunos fármacos están contraindicados. Entre ellos, los que cita en este artículo el Sr. Alonso-Fernández: "fármacos que estimulen los sistemas de neurotransmisores noradrenérgico y dopaminérgico ". En el caso del SFC el exceso de dopamina comporta problemas graves.

 El tratamiento de elección para el SFC no es psicoterapéutico, de hecho uno de los criterios para diagnosticar la enfermedad es excluir las enfermedades mentales o psiquiátricas inductoras de fatiga.

Además, existe un patrón de personalidad muy marcado en las personas con SFC, que es precisamente el contrario del que pueda presentar un alexitímico: somos personas vitales que aprovechamos nuestras energías al máximo cuando la enfermedad nos lo permite, incluso cuando ya nuestra vida social se ve reducida a la pantalla del ordenador, pues en las fases mas graves no se tiene aliento ni para hablar por teléfono con las amistades más queridas.

 Esto explica el gran movimiento de asociacionismo y activismo que existe entre los enfermos de SFC, quienes a pesar de padecer una enfermedad discapacitante no dejan de esforzarse para que la sociedad y los medios de comunicación dejen de cometer errores como el que se acaba de producir y que puede inducir a la ciudadanía a una percepción errónea de la enfermedad.

 El adjetivo 'grave' no lo he introducido casualmente. Lo avalan científicos expertos que nos indican que el SFC produce una calidad de vida inferior al padecimiento de patologías como la cirrosis hepática (enfermedad terminal), la esclerosis múltiple o el SIDA. ¿Por qué los medios de comunicación no cometen los mismos errores cuando se refieren a estas enfermedades tachándolas de enfermedades mentales? Tal vez la mala fortuna del nombre induce a prejuicios absurdos, en el extranjero esta misma enfermedad es conocida como ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA.

 Respecto a los criterios que se plantean en este artículo para reconocer a los enfermos alexitímicos, los enfermos de SFC nos diferenciamos de ellos en que:

-Somos muy capaces de expresar nuestras emociones y reconocer las de los demás. Somos personas empáticas y comprometidas con la sociedad, capaces de trabajar en equipo aunque tenga que ser desde la cama con un portátil.

-Las alteraciones neuromotoras y neuromusculares propias del SFC producen una serie de manifestaciones complejas: desde un tono muscular ligeramente alterado hasta el síncope, que en algunos casos aparece varias veces al día. Muchos nos vemos obligados a hacer uso de soporte mecánico para caminar: bastón, muleta, andador, o silla de ruedas.

-No tenemos dificultades para establecer vínculos afectivos, otra cosa es que algunas personas corten sus vínculos con nosotros porque no podemos seguir su mismo ritmo debido a la discapacidad que produce esta enfermedad crónica. Desconocemos el motivo por el que lo mismos medios de comunicación que hicieron posible que los enfermos de SIDA no se vieran apartados violentamente de la sociedad, difunden conceptos erróneos y poco contrastados sobre el SFC sin ningún tipo de conciencia profesional.

-Al ser una enfermedad multisistémica grave, efectivamente, el SFC produce una  disminución de la líbido. Esto es debido a la pérdida de fuerzas, consecuencia de  una disfunción mitocondrial, con el consiguiente descenso en el consumo de oxígeno y otras alteraciones que inciden en la vida sexual, pero que en cualquier caso pertenece a la intimidad del enfermo.

-Tenemos imaginación y somos creativos. Entre nosotros tenemos pacientes que escriben libros, artículos, guiones de documentales y otros incluso tienen desarrolladas dotes artísticas. Llegamos incluso a invertarnos maneras de divertirnos juntos a pesar de tener que hacerlo en ocasiones desde nuestras respectivas  camas.

-No tenemos pobreza de sueños, todo lo contrario: justamente es una característica muy común en nosotros tener sueños muy vívidos.

-Somos comunicadores cuando tenemos aliento y al ser personas activas intelectualmente –cuando las energías lo permiten-, nos gusta intercambiar opiniones.

-En general, más que simplistas, solemos tener una visión amplia de la realidad, procurando tener en cuenta los diferentes aspectos de la misma.

Los medios de comunicación, a través de artículos como el que le hago llegar, contribuyen a desinformar a la población y a que los profesionales de la salud que no se han visto obligados a actualizar sus conocimientos, continúen prescribiendo medicaciones que los enfermos de SFC tenemos totalmente contraindicadas. Por otro lado, con esta imagen mediática, no es de extrañar que en una primera visita nos remitan de inmediato a un psiquiatra que no hará más que agravar un cuadro que no es de su especialidad.

Por lo tanto, LE RUEGO que El País CONTRASTE la información que ha publicado a través de la entrevista realizada al Sr. Francisco Alonso-Fernández, con profesionales especializados en Síndrome de Fatiga Crónica (como podría ser el el caso del Dr. Fernández Solá, Jefe de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínico de Barcelona), y publiquen otro artículo corrigiendo la información sesgada del reportaje "Analfabetos emocionales", poniendo un enlace al mismo en la cabecera del reportaje para que dicha información pueda ser fácilmente comparada.

Agradeciendo de antemano su interés, quedo a la espera de sus noticias.

Reciba un cordial saludo,

 

Imagen