16.03.2012
'Lo primero que pido es que reconozcan esta enfermedad'

Reclaman unidades hospitalarias específicas y que haya espacios públicos acotados donde se garantice el aire limpio.

 Lo primero que pide una persona con síndrome químico múltiple es que se reconozca oficialmente la enfermedad igual que en otros países como Australia o Japón. 'Cuando Angélica entra en un hospital o en un centro sanitario, lo primero que pedimos es que no nos miren raro, que cuando entren sus datos en el ordenador salte una alarma, que entiendan lo que tiene y exista un protocolo de actuación en estos casos. Tienen derecho a ser curados', explica Francisco Pérez.

ángelica no tolera un mundo para ella contaminado y vive rodeada de barrerasEn su caso, en Primaria llegaron a remitirla a un psicólogo porque consideraban que el problema podía estar en su cabeza, pero el psicólogo aseguró que no.

Cuenta ella que 'si estás mal y no tienes a una persona que mínimamente te apoye y encima te dan caña te fastidian más'.

Esto también permitiría que existiese una valoración de su minusvalía más ajustada a la realidad, el día a día de una persona que claramente no puede trabajar. 'Me reconocieron un 35% porque aparte de la fibromialgia estaba esperando la cuarta operación de rodilla (tiene una meniscopatía), pero no valoraron el síndrome químico porque estaba empezando y en la valoración solo se tienen en cuenta los informes', indica.

Otra petición es que existan unidades específicas para enfermedades de sensibilización central, como fibromialgia (Angélica está diagnosticada desde 1999), fatiga crónica o síndrome químico múltiple. En Vigo no existe esta unidad y los pacientes son tratados por el médico de cabecera, el reumatólogo, el alergólogo o por internistas.

Reclaman asimismo que haya espacios públicos donde esté garantizado el aire limpio, en los que puedan ir a respirar. 'Con que no fumen y no entre ningún vehículo ya nos dábamos con un canto en los dientes', dice el marido.

En cuanto al futuro, no existe el tratamiento para esta enfermedad medioambiental, más allá de evitar las cosas que le perjudican y de establecer barreras.

Angélica tiene sin embargo unas pastillas para las taquicardias, un tratamiento homeopático (unas gotas que son un desintoxicante), melatonina para dormir que compran por internet (no está incluida en el catálogo de medicamentos europeo) y unas pastillas con cortisona para las crisis que sufre, aunque en esos casos prefiere ir al monte a oxigenarse.

El matrimonio tuvo que tirar los muebles antiguos y el “armario” requiere una gran ventilación.

Ahora estudian la posibilidad de retirar las amalgamas dentales y tienen cita con especialistas de la unidad de fatiga crónica de Barcelona en diciembre, a la que fueron llamados tras salir a la luz su caso en el programa 'Diario de' dirigido por Mercedes Milá en la cadena Cuatro. Hace poco fueron a la Facultad de Odontología de Santiago en un viaje que fue una odisea para ambos, con parada en el monte de O Gozo a la vuelta para cambiarse la ropa 'contaminada' por otra limpia que guardaban en cajas.

Fuente: Atlántico