20.04.2010
La sensibilidad química múltiple en los medios de comunicación. Los enfermos dejamos de ser invisibles
Últimamente están saliendo en los medios de comunicación testimonios de varias personas afectadas de SQM, lo cual es muy positivo para nuestra visibilidad. Somos nosotros los que, aunque no sea nada fácil, debemos explicar lo que es vivir con esta terrible enfermedad y lo que comporta que no esté reconocida en este país. Más o menos rigurosas, no olvidemos que los entrevistados no tenemos control de lo que publica la prensa escrita ni podemos escoger las preguntas que nos hacen en la radio o televisión, todas estas entrevistas están contribuyendo sin duda alguna a que se conozca esta realidad tan molesta que es la SQM y que se intenta que no salga a la luz.
De todas las entrevistas que he leído, quiero compartir con vosotros la que le han hecho a Mariam Shubbak y a sus padres en el periódico Canarias7, no solo porque ella es amiga mía y tiene SQM en un grado parecido al mío (ambas vivimos encerradas, totalmente aisladas y los medios de comunicación no pueden entrar en nuestras casas), sino por un dato muy importante: el padre de Mariam es médico y él mismo manifiesta que cuando ella enfermó no pudo comprender lo que le estaba pasando, con la evidente desesperación que esto comporta al ver que existe una enfermedad que se conoce desde los años 50 y que como médico la ignoraba totalmente. La hija de un médico puso nombre a su enfermedad gracias a este blog. Creo que esto dice mucho de la situación de desamparo que vivimos los enfermos de SQM.
En esta entrada quiero dar las gracias a todos los que estáis luchando por la visibilidad de la SQM, por el gran esfuerzo que implica no solo a nivel físico, sino también a nivel emocional, porque a nadie le gusta que se le conozca por sufrir una enfermedad.
¡Gracias a todos por vuestra valentía!
MEDICINA AMBIENTAL. LA JOVEN DE MASPALOMAS MARIAM SHUBBAK ES LA PRIMERA PACIENTE DIAGNOSTICADA CON SÍNDROME QUÍMICO MÚLTIPLE. LLEVA AÑO Y MEDIO SIN PODER SALIR DE SU CASA. LA FAMILIA PIDE APOYO A SANIDAD (18/04/2010)
EL OLOR ATURDE Y ENFERMA A MARIAM
Los perfumes son aromas que seducen. Para Mariam Shubbak aspirar cualquier fragancia puede ser mortal. Su drama se llama síndrome químico múltiple, una enfermedad relativamente nueva, desconocida para la gran mayoría de médicos, que tiene a esta joven recluida dentro de su casa de San Fernando de Maspalomas desde hace un año y medio.
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