29.03.2013
Informe anual al Parlamento Vasco 2012 del Ararteko: enfermedades de sensibilización central

Nos ha sido remitido el Informe anual al Parlamento Vasco 2012 del Ararteko, donde se presta especial atención a los enfermos de sensibilización central.

Destacamos, dentro del capítulo 3, el apartado 4:

Las personas afectadas por enfermedades crónicas presentan necesidades específicas que ineludiblemente deben ser atendidas por las administraciones públicas vascas. Al tratarse de enfermedades de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, demandan mayoritariamente una atención basada en tratamientos o cuidados distintos de los curativos propiamente dichos, centrados más bien en una perspectiva sociosanitaria que garantice la calidad de vida de estas personas, mediante el fomento de su autonomía y cuidado, la prevención del deterioro y la igualdad de trato y de oportunidades. 

1.    Quejas destacadas

1.1. Una paciente nos presentaba su queja con relación a las dificultades para recibir atención sanitaria por especialista en medicina interna. La interesada, entre otras patologías, se encuentra afectada de intoxicación por mercurio.

El Departamento de Sanidad y Consumo había solicitado derivación al Hospital General de Valencia pero la Dirección Médica del Centro de Valencia rechazó la atención por no ser “servicio de referencia para la unidad de toxicología”.

La interesada había presentado una solicitud al Departamento para conocer cuáles eran los pasos que habían de darse ante tal rechazo y para que se produjera una nueva derivación adecuada.

Transcurrido un tiempo razonable sin recibir respuesta trasladábamos a Osakidetza-Servicio Vasco de Salud que el tratamiento de personas afectadas por mercurio de amalgamas dentales es uno de los procedimientos incluidos en la cartera de servicios comunes del sistema público sanitario. Señalábamos que las personas usuarias del Sistema Nacional de Salud tienen derecho al acceso a la referida cartera de servicios comunes en condiciones de igualdad efectiva y al margen de que se disponga o no de una técnica, tecnología o procedimiento en el ámbito geográfico en el que residan; los servicios de salud que no puedan ofrecer alguna de las técnicas en su ámbito geográfico establecerán los mecanismos necesarios de canalización y remisión de las personas usuarias que lo precisen al centro o servicio donde les pueda ser facilitado. En el supuesto de inexistencia, procederá efectuar la autorización de un reintegro de los gastos generados como consecuencia de la atención dispensada por centro privado señalado por la administración sanitaria.

El Departamento ha solicitado asistencia sanitaria para esta persona al servicio de medicina interna del Hospital Universitario de Guadalajara “ya que hay un facultativo experto en su patología” según nos indica.

1.2. En otro supuesto, una persona afectada por sensibilidad química múltiple era finalmente derivada al Hospital General Universitario de Valencia. A otra persona afectada por este síndrome se le reintegraban los gastos de su asistencia sanitaria en centro privado.

1.3. Una persona que acreditaba padecer un síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) en grado IV sobre IV asociado a un Síndrome de Fatiga Crónica Post Viral (G93.3 CIE-10) de grado III sobre IV, Fibromialgia en grado I (M79.0), Síndrome Seco de Mucosas, sensibilidad electromagnética y Disrupción Endocrina Múltiple, así como numerosas intolerancias alimentarias (grado de discapacidad reconocido del 67%) solicitaba ayudas económicas para hacer frente al coste de una serie de productos dirigidos a mejorar su calidad de vida, favorecer su autonomía, desarrollo personal e integración social (al amparo de la convocatoria pública de ayudas dirigidas a personas con discapacidad).

Estas ayudas le han sido denegadas por el Departamento de la Diputación Foral de Araba/Álava argumentando cuestiones como el debate existente en la comunidad médico-científica sobre el carácter de estas patologías o la no concurrencia de circunstancias de grave y urgente necesidad social.

Lo cierto es que, de un lado, está diagnosticado de las patologías referidas y de otro, la situación en la que se encuentra (permanece en su domicilio sin posibilidad de salir al exterior ante la posible exposición a los agentes desencadenantes, lo que resulta imprescindible para evitar la amplificación y cronificación del mecanismo de sensibilidad), resulta, en nuestra opinión, de extrema gravedad.

El ente foral no se mostró receptivo a nuestras consideraciones y con relación a las ayudas solicitadas en el último ejercicio inadmitió por extemporáneo el recurso de alzada interpuesto por el interesado a pesar de que confluyeran tres circunstancias:

• – El interesado había reiterado por escrito, en tiempo y forma, su solicitud expresa de suspensión del plazo para interponer el recurso en tanto no se le facilitara la documentación que obraba en el expediente administrativo, necesaria para articular su defensa.
  
• – Por parte del personal del ente se le había indicado que ese tiempo no se tomaría en cuenta con vistas al cómputo del plazo.
  
• – La documentación le fue finalmente entregada a su representante legal transcurrido el plazo para interponer dicho recurso.

A la vista de la incorrecta praxis en el actuar administrativo hemos planteado a la Administración la necesidad de revisar sus propios actos. La Administración se opone a ello alegando la perentoriedad de los plazos.

1.4. La esposa de un hombre de 59 años, afectado por daño cerebral adquirido, denunciaba la demora excesiva en la asignación para aquel de una plaza en centro de día de atención especializada.

La Diputación Foral de Biz­kaia (DFB) le había ofrecido la posibilidad de una atención residencial para su esposo pero el deseo de ella y sus hijos (todavía adolescentes), a pesar de la atención intensiva que requería este (Grado III Nivel 2 de dependencia) era el de convivir con él y procurarle los cuidados que fueran necesarios. Consideraban el centro de día de atención especializada (Bekoetxe o Lurgorri) el recurso más idóneo para aquel, porque permitiría unos cuidados acordes a sus necesidades durante la jornada laboral de la madre y académica de los hijos.

Trasladábamos al ente foral que este tipo de quejas ponían de manifiesto, una vez más, la insuficiencia de recursos especializados para personas con discapacidad, y más en concreto para personas afectadas por daño cerebral –sobre la cual ya nos hemos pronunciado en diversas ocasiones–, así como la necesidad de garantizar la atención más pronta posible a la ciudadanía titular del derecho de acceso a dichos servicios.

Dada la edad del afectado, planteábamos al Departamento de Acción Social de la DFB si, en tanto le fuera asignada una plaza de centro de día especializado, podría acceder a una de centro de día para personas mayores, con el fin de que fuera atendido en los períodos de ausencia de la familia por motivos laborales y de estudios, pues esta atención se vería complementada por la fisioterapia y logopedia asumida por la familia en colaboración con la asociación ATECE.

La propuesta alternativa era acogida de buen grado por el Departamento pero este nos indicaba que, en tal caso, perdería su posición en la lista de espera para el centro de día especializado, lo cual no alcanzábamos a comprender.

En nuestra opinión, parece adecuado que si un recurso idóneo para la problemática que padece esta persona (daño cerebral), como lo es Bekoetxe o Lurgorri, no se encuentra disponible por insuficiencia de plazas, el hecho de acceder a otro para paliar las necesidades más urgentes de cuidado, no deba impedir que la solicitud inicial permanezca plenamente vigente, de modo que si avanza los correspondientes puestos en la lista de espera, el recurso más idóneo le sea adjudicado.

2.    Contexto normativo y social

2.1. Las principales novedades normativas se han dado en el ámbito general de la sanidad pública (Real Decreto-ley 16/2012, de 20 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones y Decreto 114/2012, de 26 de junio, sobre régimen de las prestaciones sanitarias del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Euskadi) por lo que su análisis se realiza en el apartado III del capítulo II.12. relativo al área de Sanidad.

2.2. El pasado año dábamos cuenta de los principales avances de la Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi, instrumento impulsado por Departamento de Sanidad y Consumo y dirigido a mejorar la atención ofrecida a estas personas mediante sus 14 proyectos estratégicos.

La evolución de estos proyectos se recoge en el documento Compartiendo el avance de la estrategia de cronicidad. Entre los pasos registrados destacamos la definición del Plan de Salud 2012-2020 y la aprobación e impulso del Programa Euskadi Libre de Humo de Tabaco.

Este año se ha celebrado la V Reunión Plenaria de la Estrategia de la Cronicidad.

2.3. El Departamento de Sanidad y Consumo, preocupado por los efectos en la salud de los campos electromagnéticos, ha publicado un estudio titulado Campos electromagnéticos y efectos en salud que pretende servir de guía a los técnicos de salud publica en su trabajo, recoge diversos aspectos como conceptos, clasificación, efectos biológicos y legislación, e incluye una serie de recomendaciones.

2.4. El Sistema Vasco de Salud ha puesto en marcha un sistema pionero conocido como Historial Dosimétrico. Consiste en un registro de exposiciones a las radiaciones ionizantes (y, por tanto, no inocuas) que determinadas pruebas diagnósticas conllevan. Conociendo las radiaciones que cada paciente acumula pueden arbitrarse medidas de prevención y evitación de exposiciones innecesarias.

2.5. En el informe del año pasado (capítulo III.4) dedicábamos un amplio apartado (el III.3) a las personas con enfermedades de baja prevalencia (más conocidas como enfermedades raras) y uno específico a las personas con enfermedades congénitas del metabolismo (el III.2).

Con relación al segundo grupo, el Departamento ha anunciado la inclusión de cinco nuevas enfermedades en el Programa de Cribado Neonatal de Osakidetza: Homoscitinuria, Enfermedad de Jarabe de Arce (MSUD), Aciduria Glutámica tipo 1 (GAI), aciduria isovalérica y la Deficiencia de Acil COA deshidrogenada de ácidos grasos de cadena larga (LCHADD), a partir de enero de 2013.

Estas cinco enfermedades se encuentran en el listado de 19 enfermedades cuya inclusión sugeríamos a Osakidetza, enfermedades todas ellas susceptibles de tratamiento que presentan resultados fiables en su detección y que ya han sido incorporadas en los programas de otras comunidades autónomas del Estado y de países de nuestro entorno europeo (Alemania, Dinamarca, Bélgica, Holanda, Austria, etc.).

Este año se ha creado el Consejo Asesor de Enfermedades Raras mediante la ORDEN de 22 de mayo de 2012, del Consejero de Sanidad y Consumo, por la que se crea el Consejo Asesor de enfermedades raras, como órgano consultivo del Departamento de Sanidad y Consumo para el asesoramiento técnico y la información en la materia. También se ha nombrado a los miembros de dicho Consejo. Todo ello en el contexto de puesta en marcha del Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la CAPV al que nos referíamos el pasado año.

En la definición del Plan de Salud mental 2012-2020, se ha incluido como objetivo específico 2.17. “establecer medidas de prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades raras o poco frecuentes” con la correspondiente descripción de un total de diez objetivos operativos.

El informe “Necesidades sociosanitarias y propuesta de acciones a desarrollar dirigidas a personas con enfermedades raras y sus familias” ha sido presentado este año ante el Parlamento Vasco.

2.6. Resulta de gran interés la recomendación adoptada este año por el Síndico-Defensor vecinal de Vitoria-Gasteiz sobre Uso de productos odorizantes químicos para limpieza de la ciudad pues las medidas que recomienda, de ser aceptadas, contribuirán, sin duda, a evitar la exposición a tales productos de las personas afectadas por sensibilidad química múltiple en particular, y de la ciudadanía vitoriana, en general, contribuyendo así a una mejora de su calidad de vida.

3.    Otras intervenciones en el marco del plan de actuación

A continuación describiremos las principales actuaciones desarrolladas por la institución durante el año 2012:

3.1. Expedientes de oficio

3.1.1. Personas afectadas de linfedemas primarios y secundarios

En el informe de 2010 (apartado IV.2 del capítulo III.4) dedicamos un extenso apartado a las personas con linfedema, su problemática y sus principales reivindicaciones con relación a la atención dispensada por parte de Osakidetza. El estudio realizado por la institución sobre la materia nos había llevado a detectar las posibles áreas de mejora, sobre las cuales dirigimos una petición de información a Osakidetza, de cuya respuesta dejamos constancia en dicho apartado. Tras el análisis de la respuesta recibida, nos pusimos de nuevo en contacto con las entidades sociales de personas afectadas, para trasladar la información facilitada y contrastarla. El colectivo de personas afectadas nos comunicó que la información facilitada no se ajustaba a su experiencia cotidiana y que, a la vista de la respuesta de la administración sanitaria, habían decidido elaborar un estudio consultando a un total de 140 personas afectadas mediante un cuestionario que abordaba las diferentes cuestiones recogidas en la información emitida por Osakidetza, por entender que ello ofrecería mayor rigor a su valoración.

En el informe del año pasado (apartado III.1 del capítulo III.4) hacíamos constar los resultados arrojados por dicho estudio. Estos resultados fueron trasladados a Osakidetza por entender que se trataba de una herramienta muy útil para que la administración sanitaria pudiera conocer la percepción de las personas afectadas sobre la atención que se les dispensa, testar la aplicación práctica de sus previsiones organizativas y adoptar las medidas oportunas de corrección.

Osakidetza, en su contestación, no se muestra receptiva con las propuestas que realizaba el colectivo, lo cual lamentamos profundamente pues ello no resulta coherente con los principios de potenciación del papel de los grupos de pacientes en la gestión de la cronicidad y de participación activa de estos en la promoción de la salud y prevención, ambos proclamados en la Estrategia para afrontar el reto de la cronicidad en Euskadi. Seguiremos insistiendo en la necesidad de tener en cuenta dichas propuestas.

Por su parte, el colectivo subraya la necesidad de profundizar en el conocimiento sobre esta enfermedad por parte de nuestra administración sanitaria y la conveniencia de observar la guía de práctica clínica europea Best Practice Guide for the Managemente of Lyphedema, utilizada en la actualidad por los distintos países de nuestro entorno. Asimismo, consideran preciso que se tengan en cuenta por dicha administración sus reclamaciones, con el fin de prevenir esta condición progresiva y crónica, cuyo grado más avanzado y grave se conoce como elefantiasis.

3.1.2. Personas con enfermedades de sensibilización central: fibromialgia (FBM), fatiga crónica (FC), sensibilidad química múltiple (SQM) y electrohipersensibilidad (EHS)

La puesta en marcha de un expediente de oficio el año pasado con el fin de analizar la atención dispensada a este colectivo por las administraciones públicas concernidas, y el contacto con las asociaciones de pacientes y entidades sociales de apoyo a las personas afectadas y sus familias nos permitió avanzar algunos aspectos de los cuales dejamos constancia en nuestro informe al Parlamento Vasco de 2011 (capítulo III.4, apartado III.5).

Concretamente, pudimos registrar un total de 24 medidas cuya implementación podría redundar en una adecuada atención de estas personas así como en la mejora de su calidad de vida.

La problemática de quienes padecen estas enfermedades fue contemplada en sede parlamentaria con la aprobación de sendas proposiciones no de Ley:

• – Proposición no de Ley 80/2011, relativa al reconocimiento de las enfermedades de sensibilización central (Acuerdo de la comisión) (09/11.02.01.0556)
• 
  – Proposición no de Ley 141/2011, relativa a la elaboración de un plan de actuación para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (Acuerdo del Pleno) (09/11.02.01.0613)

Transcurrido un período de tiempo que consideramos suficiente para realizar el oportuno seguimiento sobre el grado de cumplimiento de sendas proposiciones, dirigimos un escrito de petición de información al Departamento de Sanidad y Consumo del Gobierno Vasco sobre los pasos que dicho Departamento habría dado con relación a las actuaciones a las que el Parlamento Vasco le instaba en dichas proposiciones. Igualmente, remitimos al Departamento de Medio Ambiente, Planificación Territorial, Agricultura y Pesca una petición de información en los mismos términos, en esta ocasión, aludiendo en exclusiva al grado de cumplimiento de la proposición no de Ley 80/2011, relativa al reconocimiento de las enfermedades de sensibilización central.

La respuesta del Departamento de Sanidad y Consumo sitúa sus actuaciones en el marco general de mejoras impulsadas para adaptar el sistema vasco de salud a las necesidades de las personas con enfermedad crónica (estrategia de la cronicidad) y en materia de enfermedades raras.

Alude a la coordinación interinstitucional para resolver las necesidades sociolaborales y jurídicas de este colectivo de pacientes en el contexto de las Directrices socio sanitarias y los Planes Territoriales socio sanitarios mediante un abordaje basado en la discapacidad y en el riesgo de exclusión derivado de estas patologías, sin mayor concreción.

Nos anuncia que se encuentra trabajando en las líneas de un Plan de acción para la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica “habiendo avanzado en la difusión de los protocolos de actuación y en la campaña de sensibilización de los profesionales”. Así, informa que ha difundido el protocolo de actuación elaborado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad (que considera plenamente válido) entre los facultativos, con el objetivo de dotarles de los conocimientos necesarios para el abordaje de la fibromialgia, en aspectos como el diagnóstico, el tratamiento o aquellos que puedan incidir en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes. En su opinión “mediante la difusión de las guías clínicas se va a mejorar la coordinación entre los/as médicos de atención primaria y especializada al conseguir un diagnóstico temprano de la enfermedad, un mejor seguimiento de la evolución clínica y del propio tratamiento a los/as pacientes diagnosticados, evitando de esta forma la posible sobre medicación que pudiera existir en algunos casos”. Nos señala que el Departamento ha trabajado con OSATZEN (Sociedad Vasca de medicina de familia y comunitaria) para diseñar una campaña de información y sensibilización de profesionales del sistema sanitario vasco mediante programas (a modo de cursos) de formación continuada sobre la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica dirigidos a facultativos tanto de atención primaria como especializada. Se propone realizar una investigación con relación a los resultados clínicos de la aplicación de las guías clínicas de estas patologías. También aluden al diálogo abierto iniciado con las asociaciones de fibromialgia y fatiga crónica.

Nos indica que “en lo referente a la coordinación con el resto de comunidades autónomas para la asignación de un código específico para estas enfermedades en el CIE 10 y posteriores actualizaciones que posibilite la actuación conjunta para facilitar la investigación de estas patologías así como su categorización entre las enfermedades laborales, este Departamento se coordinará con el resto de Comunidades Autónomas en el seno de la Comisión técnica de Información Sanitaria del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, tal como lo viene haciendo de forma habitual”.

El Departamento de Medio Ambiente, Planificación Territorial, Agricultura y Pesca del Gobierno Vasco señala que, por lo que se refiere al control de la contaminación electromagnética, de conformidad con la normativa vigente, no tiene atribuidas competencias. Añade que “no obstante, actualmente se está produciendo un debate científico a nivel internacional en relación con las posibles afecciones derivadas de la utilización de sistemas de conexión inalámbrica vía WiFi en el que participan, entre otros organismos, entidades como la Organización Mundial de la Salud y el Comité de Medio Ambiente, Agricultura y Asuntos Locales y Regionales del Consejo de Europa”. El Departamento nos informa que “sigue con sumo interés este debate científico puesto que del mismo se derivarán unas conclusiones científicas y posiblemente unas recomendaciones u obligaciones legales que permitirán a las Administraciones Públicas en general, y en su caso, a este órgano en particular, la adopción de medidas encaminadas a garantizar la protección del medio ambiente y la salud de las personas”.

3.2. Reuniones con asociaciones

3.2.1. Este año nos hemos reunido con un grupo de personas afectadas por sensibilidad química múltiple (SQM) con el fin de analizar las actuaciones que viene desarrollando esta institución en favor del colectivo, así como incidir en la problemática que viven y la dificultad que encuentran para el ejercicio de sus derechos ciudadanos.

Las personas afectadas por SQM son personas cuyo sistema inmunológico y sistema endocrinológico no permiten la exposición a productos químicos, fragancias, etc., ni en niveles comúnmente tolerados por la mayoría de las personas, bajo riesgo de poner en grave peligro su salud.

Por ello, hacer posible este encuentro ha supuesto para la institución el cumplimiento de un protocolo especial con una serie de medidas para limitar, al máximo, la exposición de estas personas a los agentes desencadenantes.

Las personas afectadas aluden con detalle a la problemática que padecen con relación a:

• – El derecho a la asistencia sanitaria: falta de diagnósticos, ausencia de especialistas y formación de los facultativos, problemas de derivación a centros especializados del SNS, falta de cobertura de productos indispensables para su salud –mascarillas especiales, filtros de aire y agua, suplementos nutricionales, alimentación biológica, etc.–; necesidad de asignación de un código específico para SQM y EHS en el CIE10 y posteriores actualizaciones; inclusión SQM en la Estrategia de Atención a los Enfermos Crónicos de Osakidetza; necesidad de mayores dotaciones económicas para la investigación sobre etiología y tratamientos.
  
• – El derecho a la vivienda: ausencia de ayudas para la adaptación de las viviendas, falta de viviendas de protección oficial construidas con especiales materiales de construcción, inexistencia de zonas blancas.
  
• – Protección de la dependencia, discapacidad e incapacidad: problemas en el reconocimiento de las dos primeras en el ámbito de lo social y de la tercera en el de lo laboral, imposibilidad para acceder a productos de apoyo y ayudas técnicas, etc.
  
• – El derecho a la educación: ausencia de previsiones para la escolarización de las y los menores que padecen SQM, problemática de los productos de limpieza utilizados en los centros.
  
• – La necesidad de habilitar espacios libres de agentes desencadenantes en centros sanitarios, sociales y educativos, medios de transporte, etc. así como de crear zonas blancas en lugares públicos.
  
• – Protección del medio ambiente: problemas con las fumigaciones, pulverizaciones aéreas, pesticidas y productos de limpieza de las ciudades –en este último caso, alusión a la pertinencia de la recomendación del Síndico–.
  
• – Necesidad de adecuación de los puestos de trabajo o posibilidad de cambios de puesto/ medidas correctivas impulsadas por OSALAN/ elaboración de un protocolo de atención laboral a FM, SFC, SQM y EHS/ Aplicación del Artículo 25 de la Ley 31/1995, de 8 de noviembre, de Prevención de Riesgos Laborales (de ámbito estatal) referente a la “Protección de los trabajadores especialmente sensibles a determinados riesgos”, en tanto no se materialice el reconocimiento de EHS y SQM.

La institución del Ararteko se ha propuesto impulsar una serie de medidas orientadas a disminuir la exposición a tóxicos en la propia institución con el fin de lograr que esta resulte accesible al colectivo de personas afectadas por sensibilidad química múltiple, así como de garantizar una adecuada promoción de la salud de los y las trabajadoras.

3.2.2. Este año hemos abierto un espacio de colaboración con la FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET

El síndrome de Dravet, anteriormente conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde al tratamiento.

En la mayoría de los casos, las crisis epilépticas comienzan a partir del primer año de vida. Los primeros ataques están relacionados con la aparición de fiebre y son convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales. En muchas ocasiones estas crisis desembocan en status epilépticos de más de 20 minutos de duración, siendo necesaria la actuación de los equipos de emergencia. Con el tiempo, también aparecen crisis afebriles y otro tipo de episodios como las mioclonías, ausencias atípicas y ataques parciales-complejos. El desarrollo de la enfermedad difiere notablemente de una persona a otra.

A partir del segundo año se empiezan a observar síntomas de retraso en el desarrollo. En muchos casos se observan ataxia, trastornos incluidos dentro del espectro autista, problemas alimenticios, de crecimiento y trastornos del sueño. El habla suele ser una de las facultades más afectadas.

El diagnóstico de la enfermedad depende de la combinación de manifestaciones clínicas y electroencefalográficas en diferentes edades. La falta de criterios diagnósticos estrictos hace que puedan existir casos no identificados perfectamente. También existe un cierto porcentaje de casos que no cumplen todos los criterios señalados.

En opinión de la representante de la Fundación, resulta fundamental un diagnóstico temprano por dos motivos:

• – Si no se encuentra debidamente diagnosticado el síndrome, se tiende a medicar al niño o niña como si se tratara de una epilepsia (con fenitoína) y, según refieren, los efectos de esta medicación en quienes padecen el síndrome Dravet son devastadores.
  
• – Es imprescindible comenzar cuanto antes con la estimulación (logopedia y psicomotricidad) en atención temprana.

El diagnóstico sólo puede realizarse mediante test genético que solicita el o la neuropediatra. De ahí la importancia de una pronta derivación por parte de los servicios de atención primaria (pediatría) o urgencias al servicio especializado de neuropediatría.

Nos indican cuáles son, en su opinión, las principales lagunas en el ámbito sanitario y correspondientes propuestas de mejora:

• – Superación de los diagnósticos tardíos mediante protocolos para urgencias (y 112) y atención primaria.
  
• – Con convulsiones prolongadas, urgente derivación a Neuropediatría.
  
• – Para criaturas ya diagnosticadas, necesidad de que salten las alertas informáticas para que no se administre fenitoína.
  
• – Necesidad de reconocimiento como enfermedad crónica para que les dispensen las recetas rojas (algunos medicamentos son de elevado coste).

También señalan cuáles son, en su opinión las principales fortalezas del sistema vasco de salud para el abordaje de este síndrome:

• – Gran cualificación de las y los profesionales de la neuropediatría en la CAPV.
  
  – Excelente atención en ingresos hospitalarios (UCI).

Consideran la atención temprana como un factor primordial por lo que reclaman que se dé hasta los 6 años de manera efectiva. Además reclaman ayudas para las sesiones de logopedia y psicomotricidad más allá de los 6 años.

El pasado 12 de mayo, Día Internacional de las Personas con Enfermedades Raras la institución del Ararteko preparó un artículo de opinión para su publicación en prensa. En esta ocasión el Ararteko quiso dar voz a dos mujeres, madres de menores afectados por el síndrome descrito, cuyo testimonio permite acercarnos a la realidad de las familias afectadas.

 4.    Valoración del estado de los derechos ciudadanos

4.1. Destacamos el esfuerzo que se está realizando desde el Departamento de Sanidad y Consumo por transformar el sistema sanitario con la finalidad de adaptarlo a las necesidades de las personas con enfermedad crónica, conseguir mejores resultados en salud y hacerlo de forma más eficiente. La estrategia de cronicidad planteada por nuestra administración sanitaria pretende situar al/a paciente en el centro del sistema, garantizar la continuidad de sus cuidados mediante la mejora de la coordinación entre la atención primaria y la especializada, fomentar el conocimiento de su dolencia y aportar herramientas para el autocuidado. La atención prioriza su mantenimiento en el hogar o en la comunidad con el apoyo de la enfermería de enlace y equipos de hospitalización a domicilio. Se propone también formar a estos/as pacientes sobre sus patologías en talleres de pacientes activos/as.

4.2. Observamos avances en el desarrollo de la estrategia de la cronicidad así como un desarrollo incipiente del Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en la CAPV.

4.3. Las personas con daño cerebral adquirido se enfrentan a una insuficiencia de recursos de centros de día especializados que exige, por parte de nuestras administraciones públicas, la puesta en marcha de nuevos recursos y la flexibilización de los procedimientos que permitan canalizar alternativas de atención.

4.4. La percepción que las personas afectadas por linfedema tienen sobre la atención que se les dispensa difiere de la información facilitada por el Servicio Vasco de Salud-Osakidetza. Ello constituye una herramienta muy útil que, en nuestra opinión, no está siendo debidamente aprovechada por nuestra administración sanitaria, en contradicción con los principios de participación activa de los grupos de pacientes que proclama su estrategia de la cronicidad.

4.5. El sistema vasco de salud no cuenta con profesionales especializados para atender a las personas afectadas por sensibilidad química múltiple e intoxicación por mercurio. Junto al impulso de la formación y especialización de profesionales, es preciso que, entretanto, las vías de remisión al servicio adecuado o de reintegro de los gastos generados como consecuencia de la atención dispensada por centro privado se realicen sin demoras y con la debida información a los/as pacientes.

4.6. Registramos avances en la atención a las personas con fibromialgia y fatiga crónica: aplicación de protocolos de actuación, formación de profesionales y participación de pacientes.

Sin embargo, con relación a las personas afectadas de sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad, no percibimos ninguna mejora. Su situación social es extremadamente preocupante. Se trata de miembros de pleno derecho de la comunidad a la que pertenecen, lo que obliga a los poderes públicos a garantizar las condiciones que posibiliten un efectivo ejercicio de los derechos de los que son titulares.

Su problemática –grave, incapacitante en muchos casos e injustificadamente desconocida– ha de aflorar para generar espacios de reflexión y adopción de las medidas oportunas.

Es preciso que las administraciones concernidas ofrezcan una atención integral en los ámbitos sanitario y social; favorezcan la adquisición de productos de apoyo; garanticen la formación de las y los profesionales de los servicios públicos de atención directa; favorezcan la prevención; investiguen sobre su etiología y tratamiento; favorezcan la protección y mejora del medio ambiente, así como la creación de espacios blancos y contemplen en sus actuaciones los principios de precaución, transparencia e información ambiental, entre otras medidas.

Fuente: Argitalpen.Ararteko