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25.07.2010
Cuando se vive en la burbuja

Enfermas de Sensibilidad Química Múltiple relatan su vida a raíz de la enfermedad
 
«La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la SQM son muy parecidos, porque tienen unos síntomas similares. Es como si pertenecieran a un árbol con tres ramas, éstas son distintas entre sí, pero tienen un mismo tronco», explica Pablo Arnold, médico especialista en Medicina Interna, en Inmunología y en Medicina Ambiental. Estos síntomas pueden ir desde ahogo al inhalar los productos químicos, irritación de la piel o náuseas, hasta confusión mental o fatiga extrema.
  
Según explica el doctor Arnold, que tiene un promedio de tres casos nuevos por semana, esto debería solucionarse con una mayor formación tanto en los médicos de atención primaria como en los especialistas: «La única estructura que puede hacer esto bien es la Seguridad Social. Es necesario un reconocimiento de la enfermedad desde un primer momento, ya que las personas enfermas no pueden gastarse tanto dinero en desplazamiento fuera de su ciudad o de su país para recibir un tratamiento». Además, asegura que «los síntomas son muy variados, por eso hay médicos que no conocen esta enfermedad y hay cierta invisibilidad».
 
El caso más conocido en Valencia es el de Elvira Roda, la llamada 'chica burbuja', que sufrió una crisis el pasado mes de junio mientras fumigaban en su barrio de Alboraya. Pero al igual que ella, son más de 500.000 los afectados en España que tienen que vivir aislados debido a las consecuencias que provocan en ellos los productos químicos.
 
Encarna Ferri
Alicante
 
«Mi cuerpo nunca acompaña a mi mente»
 
Mientras habla, lo primero que comenta es que acaba de volverse del trabajo en ese momento, porque está continuamente con faringitis y espasmos de glotis, lo que le produce con accesos de sofocación súbitos y movimientos convulsivos.
 
Señala que todo el desarrollo de su enfermedad empezó desde el parto, donde se produjo un desgarro y tuvieron que ponerle tres bolsas de sangre, hasta que le diagnosticaron fibromialgia y en 2006 SQM.
 
En su familia hubo un antes y un después desde que comprendieron la enfermedad. «Los primeros que me acompañaron a los especialistas fueron mis padres, porque mi marido no podía dejar el trabajo. Luego ya venía más conmigo», declara Encarna. Pese a todo, y por suerte en comparación con otras muchas enfermas, afirma que sale de casa todos los días "gracias a Dios". Pero la vida cotidiana sigue siendo muy reducida y le resulta muy difícil: "No puedo acostarme más tarde de las 22 horas si al día siguiente me tengo que levantar a trabajar. Mi cuerpo nunca acompaña a mi mente».
 
Isabel Ariño
Valencia
 
«Llegué a olvidar el nombre de mis hijas»
 
En el 2001 le quitaron dos amalgamas dentales sin avisarle. Éstos contienen mercurio y a partir de ese momento empezó a encontrarse muy mal. Isabel cuenta que coincidió con el embarazo de su hija pequeña y cuando nació ella todo fue a más. Le diagnosticaron fibromialgia y pasaron 5 años hasta que le comunicaron que padecía SQM.
 
Actualmente vive en el centro de Valencia y le gustaría mudarse, pero declara que «resulta complicado» porque su marido trabaja y su hija de 8 años va al colegio. Sólo sale de casa para llevarla a la escuela y a ella también le han diagnosticado SQM porque todo ocurrió mientras estaba embarazada. «Ella es quien me cuida a mí, lo entiende todo», asegura Isabel.
 
La enfermedad le afectó mucho cognitivamente. «Llegó un momento en el que no conocía el nombre de mis hijas, me perdía en mi propia casa, se me olvidaba cómo subir al coche», afirma.
También a su familia le ha costado aceptarlo, sobre todo a sus padres. Tal y como destaca Isabel, «ponerse en la piel de un afectado es muy difícil».
 
Francisca Gutiérrez
Alicante
 
«Lo único que me queda es el afecto de mi marido»
 
A los 21 años le diagnosticaron endometriosis, una afección en la cual el tejido que recubre el interior del útero (endometrio) crece en otras áreas del cuerpo, causando dolor, sangrado irregular y posible infertilidad. «La ginecóloga me dijo que tenía que trabajar, así que lo seguí haciendo. Pero al final se complicó todo y me operaron para quitarme todo el útero porque me afectaba a los intestinos y hacía sangrados internos», recuerda.
 
A los 36 años empezó a notar cansancio. A los 44 tenía tendinopatía, un sindrome clínico que produce fuertes dolores y fatiga. Más tarde vino la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Ahora, a los 52 años y con Sensibilidad Química Múltiple, declara que su vida es muy difícil: «Al principio notaba que había ciertos olores que me molestaban y me detectaron la enfermedad. Tengo que llevar un control de todo lo que huelo, toco y como, porque las crisis pueden durar semanas o meses».
 
Su día a día desde octubre hasta aquí ha sido de la cama a la silla y de la silla a la cama, debido a la invalidez completa que provoca la SQM y que le ha hecho perder «salud, dinero, amistades y ocio».
 
En este momento Francisca se encuentra buscando un lugar más seguro para vivir. «El problema es que mi marido no puede pedir traslado en el trabajo. Su afecto es lo único que me queda, no estoy dispuesta a perderlo. Él tiene que sacrificar muchas cosas por mí, y entenderé si algún día me dice que no puede más».
 
Fuente: La Verdad
 
También se ha publicado en: Las Provincias
 
En la edición papel, han sacado fotos de Elvira Roda, Encarna Ferri, Isabel Ariño y Francisca Gutiérrez
 
 
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